Tobias S. Hagedorn

Tobias S. Hagedorn (*1966) ist mit einer Phenylketonurie-Patientin verheiratet und Vater von zwei erwachsenen Kindern. Seit rund 30 Jahren engagiert er sich ehrenamtlich in der nationalen und internationalen Selbsthilfe für Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen. Seit 2022 ist der gelernte Industriekaufmann hauptamtlicher Geschäftsführer der Deutschen Interessengemeinschaft Phenylketonurie (DIG PKU e.V.). Seine Arbeitsschwerpunkte umfassen u.a. die politische Interessenvertretung und das Neugeborenenscreening. Er brachte die Patient*innenperspektive in medizinische Leitlinien ein (Neugeborenenscreening, PKU, Tyrosinämie Typ 1, Isovalerianazidurie). Im Projekt NEW_LIVES war er an der Entwicklung von Kriterien für ein genomisches Neugeborenenscreening beteiligt. Als themenspezifischer Patient*innenvertreter begleitete er im G-BA die Aufnahme weiterer Stoffwechsel-Erkrankungen in das erweiterte Neugeborenenscreening.